L'Editoriale

Fatti concreti e non parole e promesse sul finanziamento del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei familiari dei minori in età pediatrica con disabilità gravissima, e sull'apertura del reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso.
Questo il risultato atteso dell'incontro di lunedì prossimo alle 10.30 nella sede regionale di viale Bovio a Pescara, tra Luciano D'Alfonso, presidente della Regione Abruzzo, ed Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi (progettonoemi.com) e padre della piccola Noemi, 5 anni, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1). Un incontro chiesto con insistenza, vista la situazione di stallo, dallo stesso Sciarretta.
"Ringrazio vivamente il presidente D’Alfonso - commenta Sciarretta in una nota - per aver convocato l’incontro. Auspichiamo che, unitamente agli assessori ed ai dirigenti regionali, ci dia le risposte attese e attivi interventi, concreti, a difesa dei bambini gravemente malati".
Il bando Caregiver 2017 resta infatti ancora sulla carta, non avendo la copertura. A seguito di un incontro di metà maggio tra l'associazione Progetto Noemi, con l'assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco, quello alla Programmazione sanitaria, Silvio Paolucci,il direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, la Regione Abruzzo aveva preso l'impegno di stanziare 280 mila euro, con un apposito provvedimento di riprogrammazione dei capitoli di bilancio, in Consiglio regionale, entro il 15 giugno.
Nulla è però avvenuto, con buona pace di tante famiglie che devono per 24 ore su 24 assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per tale ragione sono costretti a sacrificare la sua loro vita professionale. Per molti di loro è dunque indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver, che nell'edizione precedente, quella del 2016, con una dotazione economica di 200 mila euro, ammontava a 10 mila euro annui, erogato però a solo 20 famiglie sulle 74 ritenute idonee.
"Ritengo grave - le parole di Sciarretta - che le risorse promesse non siano state ancora stanziate. Ad agosto ho inviato una mail all'assessore Sclocco, per avere lumi e lei mi ha risposto ammettendo che c'erano problemi di copertura economica. Pur ribadendo la sua vicinanza e l'importanza assoluta di questo bando".
C'è poi la vicenda del reparto di terapia sub intensiva pediatrica, ancora chiuso. A promuoverne la creazione è stata proprio l'associazione Progetto Noemi. I lavori erano partiti a luglio 2016 e a marzo 2017 erano stati già ristrutturati e arredati i locali e quasi tutte le macchine acquistate. Il personale medico e infermieristico, composto da 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari dell’Istituto "Gaslini" di Genova.
"Anche in questo caso - il pensiero del papà di Noemi - per ora nulla di fatto. Il reparto non è ancora operativo. Eppure è in gioco la vita dei nostri figli, non c'è un giorno in più da perdere".
Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche; stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche.
E una volta operativo, rappresenterebbe un fiore all'occhiello della sanità regionale abruzzese.
"Auspico - conclude Sciarretta - che la politica regionale non sia indifferente, come d'altra parte ha dimostrato a tutt'oggi, dinanzi alla sofferenza e alle difficoltà di centinaia di bambini, compresa mia figlia Noemi, e che ci onoriamo di rappresentare. Sono interventi ormai attesi ed auspicati anche da migliaia di famiglie abruzzesi che seguono con interesse e partecipazione Noemi e gli altri piccoli bambini, provati profondamente dalla loro malattia. Si tratta di un atto eticamente dovuto, a cui le Istituzione non possono sottrarsi".