L'Editoriale

"Ancora una volta, sul bando Caregiver senza fondi e sul reparto di terapia sub-intensiva ancora chiuso, nessuna risposta concreta dalla Regione Abruzzo, e per di più la riunione convocata da quasi un mese fa, è stata disertata da quasi tutti. Una gravissima mancanza”.
È l’amareggiato commento di Andrea Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi e padre della piccola Noemi, 5 anni, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), appena uscito, assieme al medico dell’associazione Nino Aiello, dalla riunione convocata questa mattina a nella sede regionale di viale Bovio a Pescara. Dove si sarebbe dovuta fare finalmente chiarezza sul finanziamento, ancora mancante, del bando regionale Caregiver 2017, a favore dei familiari dei minori in età pediatrica con disabilità gravissima, e sull'apertura del reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, ma ancora chiuso.
La delusione di Sciarretta, a nome delle centinaia di aderenti all’associazione, nasce innanzitutto dalle assenze del presidente della Regione Luciano D’Alfonso, che pure aveva convocato l’incontro. Dell’ assessore regionale al bilancio Silvio Paolucci, del direttore generale della Asl di Pescara Armando Mancini, del direttore del Dipartimento per la Salute e il Welfare, Angelo Muraglia, seppur convocati.
C’erano invece: in rappresentanza di D’Alfonso, il suo segretario particolare Enzo Del Vecchio, ex vicesindaco del comune di Pescara, l’assessore regionale al Sociale Marinella Sclocco, il primario del reparto di pediatria dell’ospedale di Pescara Giuliano Lombardi.
La Sclocco ha ribadito quello che già si sapeva: il bando sul caregiver è pronto ma non può essere pubblicato perché mancano le coperture economiche, quantificate in 280 mila euro.
Un bando, lo ricordiamo, riservato a chi deve 24 ore su 24 assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per tale ragione sono costretti a sacrificare la loro vita professionale. Nell'edizione precedente, quella del 2016, con una dotazione economica di 200 mila euro, il bando ha garantito sostegni economici pari a 10 mila euro annui, a sole 20 famiglie ritenute idonee, sulle 74 che avevano fatto domanda.
Per quanto riguarda invece il reparto di terapia sub intensiva pediatrica, il dottor Lombardi ha rivelato che il problema che ne impedisce l’apertura è la mancanza di un sufficiente numero di infermieri, nell’intero reparto di pediatria.
A promuovere la creazione del reparto era stata proprio l'associazione Progetto Noemi. I lavori erano partiti a luglio 2016 e a marzo 2017 erano stati già ristrutturati e arredati i locali e quasi tutte le macchine acquistate. Il personale medico e infermieristico, composto da 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari dell’Istituto "Gaslini" di Genova.
Infine Del Vecchio ha garantito che una nuova riunione, questa volta a ranghi completi, sarà convocata entro fine mese.
Un esito, quello della riunione di oggi, che ovviamente lascia l’amaro in bocca al battagliero Sciarretta.
"Questa mattina - si sfoga - non abbiamo fatto altro che ribadire quello che si sapeva. Ci aspettavamo ci fossero , Paolucci e Muraglia, entrambi assenti, a dirci se e quando saranno stanziati i 280 mila euro a copertura del bando sul Caregiver. Vale  Lo stesso per il direttore generale Mancini, non presente, a dirci come e quando avrebbe risolto il problema della mancanza del personale infermieristico, e quando sarebbe stata prevista l’apertura del reparto che, lo ricordo, potrebbe essere decisivo, in caso di complicazioni, per salvare la vita ai nostri figli con gravi disabilità, e non solo. Ricordiamo che per loro il tempo e' prezioso”.
"Prendo per buona la solenne promessa di Del Vecchio, ovvero che entro fine mese ci sarà un riunione questa volta finalmente fattiva e risolutiva. Ora è tutto nelle mani del Governatore D'Alfonso, ampliamente informato", conclude Sciarretta.